A vida social da informação em saúde

A comunidade de saúde online e a mídia se iluminaram esta semana em um debate sobre se é bom, apropriado ou mesmo benéfico discutir os problemas de saúde de alguém com o mundo nas redes sociais.


Embora tenha havido alguma discussão sobre o assunto antes, a notícia desta semana envolveu dois jornalistas proeminentes que levantaram questões sobre a abordagem pública de uma mulher para sua vida com câncer de mama em estágio IV. Lisa Bonchek Adams, uma mãe de três filhos de 44 anos, viveu com câncer por seis anos e desenvolveu uma sequência entre outras pessoas com diagnóstico de câncer, bem como médicos, jornalistas e pessoas que simplesmente apreciam suas perspectivas.

Seus tweets e postagens de blog abordam tópicos como sua abordagem para falar com seus filhos sobre sua doença, seus tratamentos médicos e pensamentos sobre como enfrentar o fim da vida. Emma Keller, do Guardian, escreveu uma coluna afirmando que 'Adams estava morrendo em voz alta'. Poucos dias depois, Bill Keller do The New York Times (que é marido de Emma) escreveu uma coluna relatando a 'morte tranquila' de seu sogro por câncer e perguntou se as atualizações públicas de Adams sobre sua saúde são a abordagem certa.

Vamos deixar o debate sobre os sabores de lado e, em vez disso, analisaremos os dados sobre quantos americanos coletam e compartilham informações de saúde online e se há algum benefício conhecido em fazê-lo.

O Pew Research Center estuda a vida social das informações de saúde desde 2000, quando medimos pela primeira vez quantas pessoas usam recursos online para encontrar informações ou se conectar com outras pessoas sobre as condições de saúde.


Nossa última pesquisa nacional sobre o assunto descobriu que sete em cada dez (72%) usuários adultos da Internet dizem que pesquisaram online por informações sobre uma variedade de problemas de saúde, sendo os mais populares doenças e tratamentos específicos. Um em cada quatro (26%) usuários adultos da Internet afirmam ter lido ou assistido a experiência de saúde de outra pessoa sobre questões de saúde ou médicas nos últimos 12 meses. E 16% dos usuários adultos da Internet nos EUA usaram a Internet nos últimos 12 meses para encontrar outras pessoas que compartilham os mesmos problemas de saúde.



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Cuidadores e pessoas que vivem com doenças crônicas, como diabetes, doenças cardíacas e câncer, têm maior probabilidade do que outros usuários da Internet de fazer todas essas coisas. Os médicos ainda são a principal fonte de informações sobre saúde nos EUA, de acordo com a mesma pesquisa, mas as informações online, com curadoria de pares, são um suplemento significativo.


O pequeno grupo de pessoas que usa a Internet e outras ferramentas online para se conectar com outras pessoas é altamente engajado. Dos 8% de usuários da Internet que afirmam ter postado uma pergunta ou comentário sobre saúde online no ano passado, quatro em cada dez disseram que estavam compartilhando sua experiência pessoal de saúde.

Nossa pesquisa mostra que pacientes e cuidadores têm informações críticas de saúde - sobre eles mesmos, uns sobre os outros, sobre os tratamentos - e desejam compartilhar o que sabem para ajudar outras pessoas. A tecnologia ajuda a trazer à tona e organizar esse conhecimento para torná-lo útil para o maior número possível de pessoas.


Alguns observadores podem achar estranho, mas esse compartilhamento online pode ser a versão moderna de um antigo instinto de buscar consolo entre os colegas. Como Thomas Jefferson escreveu em 1786: 'Quem então pode curar tão suavemente a ferida de outra pessoa como aquele que sentiu a mesma ferida?'

De fato, muitos médicos recomendam o apoio do grupo como parte de um plano de tratamento para uma ampla gama de problemas, desde a perda de peso até o gerenciamento de diagnósticos crônicos e transformadores, como o câncer. A publicação acadêmica é um processo lento, no entanto, e a internet está evoluindo rapidamente, portanto, existem relativamente poucos estudos medindo a eficácia das mídias sociais.

No entanto, Twitter, Facebook, blogs e outras plataformas parecem especialmente adequados para se adaptar às necessidades de mudança das pessoas que vivem com condições crônicas de saúde, especialmente à medida que os pacientes passam do choque de um novo diagnóstico para o gerenciamento de longo prazo. Isso é particularmente verdadeiro para pessoas que enfrentam um diagnóstico de doença rara. Um novo artigo de pesquisa lançado no início deste mês estudou pais de crianças com doenças crônicas raras e descobriu que as redes sociais, em particular, fornecem uma rede de apoio eficaz. Isso ecoa nossas próprias descobertas e aumenta a pilha de evidências que mostram os benefícios psicossociais de se conectar online.

Como uma mãe cujo filho tem a doença de Canavan escreveu em um livro sobre cuidadores de doenças raras: Antes da Internet, estávamos sozinhos. Em 1996, quando Jacob nasceu, não existia nenhum mecanismo de busca que me oferecesse qualquer informação. Hoje, por causa das redes sociais, estamos conectados com muitas pessoas que estão lutando a mesma luta que nós. A Internet aumentou a nossa pequena doença e agora podemos educar muito mais pessoas '.


PacientesLikeMe, uma plataforma de compartilhamento de dados de saúde, é um líder no novo campo de uso da Internet para ajudar pacientes, cuidadores e pesquisadores a se conectarem online. Um estudo, publicado na Epilepsy & Behavior, mostrou que, antes de usar o site, um terço dos entrevistados (30%) não conhecia ninguém com epilepsia com quem pudessem conversar. Agora, dois terços (63%) dessas pessoas tinham pelo menos uma outra pessoa com quem poderiam consultar para obter uma melhor compreensão das convulsões e aprender sobre os sintomas ou tratamentos. Outro estudo, publicado no Journal of Medical Internet Research, descobriu que 41% dos pacientes com HIV que usam o site disseram que reduziram seus próprios comportamentos de risco graças ao suporte e educação online.

A cessação do tabagismo é outro exemplo de intervenção de saúde que funciona bem quando as pessoas se apóiam online. Membros de um grupo de suporte online como o QuitNet ficam por perto para ajudar os recém-chegados porque querem retribuir o que receberam quando estavam começando.

No final, este episódio ilustra a confluência de duas forças poderosas:

  • um antigo instinto de buscar e compartilhar conselhos sobre saúde
  • uma capacidade recém-descoberta de fazer isso na velocidade e na escala da Internet.

Pode não ser para todos, mas nossa pesquisa mostra que a vida social das informações de saúde é uma tendência duradoura.