Autism Speaks

Agulhas são assustadoras
Antivacinação
movimento
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Picadas contra picadas

Autism Speaks é um vil e altamente controverso autismo Organização de “defesa” fundada por Bob e Suzanne Wright depois que seu neto foi diagnosticado com o transtorno. A organização recebeu muitas críticas por sua difamação e desumanização de pessoas autistas, seu tratamento do autismo como uma doença curável e seu flerte passado com antivaxxers . Eles operam de acordo com os princípios dos antimodernistas antigos e estão presos nos anos 60. Essencialmente, eles não acreditam que as condições mentais são naturais.


Pessoas autistas reais geralmente os desprezam. Um descreveu o Autism Speaks como 'uma instituição de caridade para pessoas neurotípicas que sofreram com o horror de ter autistas em suas vidas'. California State University, professor de filosofia de Northridge, Jacob Hale, que tem Síndrome de Asperger , descreveu Autism Speaks como 'incrivelmente condescendente e parentalista'.

Sua escolha de focar na causa do autismo não se alinha mais com as prioridades de muitos pais e entes queridos de pessoas autistas, muitos dos quais se opõem a prevenir o autismo ou tentar treinar crianças para agirem como não autistas e querem que as organizações de autismo se concentrem na aceitação e suporte.

Em 2016, ele elegeu dois membros do conselho autista, Valerie Paradiz e Stephen Mark Shore, ironicamente no mesmo ano a co-fundadora Suzanne Wright morreu. Sua declaração de missão foi revisada para 'aumentar a compreensão e aceitação do transtorno do espectro do autismo' ao invés de buscar uma cura. Alguns veem isso como um sinal de melhora, enquanto outros veem as mudanças como superficiais e duvidam que Autism Speaks comece a tratar pessoas autistas como seres humanos reais. No entanto, a maioria das pessoas está vendo o último.

Conteúdo

Relação questionável com a verdade

Negação de vacina

Autism Speaks costumava sustentar a opinião de que imunizar crianças as colocava em risco de autismo e comprometeu uma grande quantidade de fundos para provar isso. Ela continuou a gastar dinheiro pesquisando uma possível conexão, apesar das evidências em contrário, resultando em várias demissões de membros frustrados do conselho. Seu Plano Estratégico para a Ciência para os anos de 2013-2017 incluiu gastar dinheiro na busca de uma ligação entre vacinas e autismo.


Promoveu celebridades antivax, incluindo Jenny McCarthy , Doug Flutie e o membro do conselho de celebridades Holly Robinson Peete; todas essas celebridades afirmam que as vacinas desempenharam um papel no autismo de seus filhos.



Quando as crenças antivacinação se tornaram impopulares durante um surto de sarampo, Autism Speaks mudou de tom e pediu aos pais que vacinassem seus filhos. No entanto, seus porta-vozes não comentaram se continuaria gastando dinheiro em pesquisas de vacinas.


Outras reivindicações não científicas

Autism Speaks há muito afirma que o autismo freqüentemente causa divórcio, provavelmente espalhando o mito não científico de que 80% das famílias com crianças autistas se divorciam. (Eles não têm. Não há diferença significativa nas taxas de divórcio entre famílias com crianças autistas e não autistas.)

O Autism Speaks também promoveu 'dietas para o autismo' pseudocientíficas. Em 2011, atraiu críticas por promover Floortime, apesar de haver pouca ou nenhuma evidência científica para isso na época. Também foi acusado de não fazer nada para evitar golpes horríveis de 'terapia do autismo', como Suplemento Mineral Milagroso e terapia de quelação de machucar crianças autistas.


Suas informações sobre a prevalência de doenças mortais, que gosta de comparar com o autismo, nem sempre são baseadas em fatos.

Retórica vil

Destrua o autismo a qualquer custo e então você libertará o ser humano real, certo?
VOCÊ NÃO DEVE TER BRED ! Não precisamos de mais pessoas com autismo. O que há de errado com você?
—Autism Speaks trabalhador para um pai autista. Na frente da criança também.

Autism Speaks usa uma linguagem chocante e militante para encorajar as pessoas a doar e 'combater' o autismo. Sua retórica pinta consistentemente o autismo como o inimigo e os pais como heróis ou mártires trágicos. Esta é uma visão arcaica que deveria ter sido descartada como besteira antes de meados dos anos 70.

Pessoas autistas que falam contra o Autism Speaks podem ser dispensadas com o nenhum verdadeiro escocês falácia: o autismo real causa sofrimento, então se você não está sofrendo e não odeia sua vida, então você não é verdadeiramente autista.

Efeitos em pessoas autistas

[Minha irmã autista] chorou por horas, tendo sido informada que ela era a fonte de todos os problemas de nossos pais - incluindo o próprio divórcio ela estava procurando ajuda.
—Creigh Farinas

Essa retórica pode prejudicar pessoas autistas, que já podem sofrer de problemas de ansiedade, depressão e problemas de auto-estima. Uma pesquisa descobriu que campanhas negativas de 'conscientização sobre o autismo' pioram os problemas de saúde mental para a maioria das pessoas autistas.


Anúncios e vídeos

Embora os exemplos mais flagrantes ocorram no passado, à medida que Autism Speaks se tornou mais experiente, muitos de seus vídeos contêm mensagens negativas (abertas ou sutis).

O vídeo 'I Am Autism'

Em 2009, Autism Speaks lançou um vídeo sinistro e inflamatório que personificava o autismo como uma espécie de vida figura demoníaca que pode arruinar casamentos, envergonhar membros da família e se espalhar como câncer. O vídeo, dirigido pelo muito respeitado cineasta Alfonso Cuarón, exibe vários vídeos caseiros de crianças de uma forma que lembra como o assassino em série Francis Dolarhyde escolhe suas vítimas em Red Dragon. O vídeo despertou a ira de pessoas autistas e suas famílias por retratar a condição como aquela em que a pessoa que a tem é totalmente incapaz de pensar racionalmente ou de cuidar de si mesma. O vídeo parece comparar divórcio e constrangimento público com ter um filho autista.

Sem mencionar a falácia lógica de comparar o autismo com 'AIDS pediátrica, câncer e diabetes combinados' quando o autismo não é fatal.

O vídeo 'Autism Every Day'

Autism Speaks patrocinou o curta-metragemAutismo todos os dias, em que um funcionário diz na presença da filha, que ao se deparar com a perspectiva de escola inadequada, ela cogitou dirigindo o carro dela de uma ponte com o filho dentro . Os produtores, não deixando de ser idiotas, disseram que esses sentimentos não eram incomuns.

A funcionária do vídeo, Alison Singer, desde então se distanciou desses comentários, deixou o Autism Speaks e fundou uma organização que promove pesquisas científicas reais.

Autism Speaks nunca se desculpou por isso. No entanto, afirmou que pais matam seus filhos porque carecem de serviços para lidar com o 'comportamento desafiador' de seus filhos e, em geral, não é surpreendente se um dos pais 'interromper'. Ele também não se manifestou quando Harry Slatkin, o marido de um membro do conselho, declarou em uma entrevista que às vezes desejava que seu filho caísse na lagoa e morresse.

Anúncio de contato visual

O anúncio de um shopping da Autism Speaks apresenta uma jovem. Uma câmera 3D captura os movimentos dos espectadores e a garota se move na tela para evitar o contato visual. O anúncio deve ajudar as pessoas a ter empatia com o quão 'frustrante' pode ser para um pai cujos filhos não olham nos olhos deles, em vez de sentir empatia pela pobre criança autista que é forçada por adultos até 3 vezes maiores que para olhá-los nos olhos ou serem atingidos, borrifados ou forçados a comer molho de pimenta malagueta.

Aqui está o problema: muitos autistas acham o contato visual desagradável ou assustador e preferem evitar o contato visual para ter uma conversa agradável. Ao encorajar as pessoas a fazer contato visual com a garota virtual, Autism Speaks está ensinando as pessoas a persistentemente tentar violar os limites das pessoas autistas. Forçá-los ou treiná-los a fazer contato visual faria mais mal do que bem.

A organização 'caritativa'

Muito dinheiro em anúncios estigmatizantes, pouco dinheiro para as famílias.
Autism Speaks - iluminando o azul e indo embora com o verde
'Debra Muzikar.'

Autism Speaks está fortemente voltado para a caridade como modelo de negócios, em um nível comparável ao Susan G. Komen pela cura .

Em 2020, Charity Navigator classifica suas finanças com 2 de 4 estrelas, dando à organização 3 de 4 estrelas no geral.

Em 2010, a Autism Speaks dedicou 44% de seu financiamento à pesquisa e à cura, apesar da extrema improbabilidade de 'curar' diferentes desenvolvimentos cerebrais. No mesmo ano, apenas 4% de seu orçamento foi destinado a realmente ajudar famílias de pessoas autistas. A organização também financia pesquisas para genética, o que provavelmente resultaria em um teste pré-natal para permitir que famílias em potencial testassem para autismo e optassem por abortar se considerassem o feto indesejável.

Uma petição pedia uma investigação de fraude depois que as pessoas notaram problemas com as finanças da Autism Speaks. A organização afirmou ter financiado 'mais de $ 62 milhões' em Arkansas, Arizona, Delaware, Havaí, Idaho, Indiana, Louisiana, Mississippi, Montana, Nevada, Dakota do Norte e Vermont (cada); depois que uma mulher chamada Kimberly Steiner relatou que pelo menos um desses números era falso, a organização retirou essas alegações sem notificar as partes interessadas.

Questões legais

A Autism Speaks enfrentou uma ação legal por discriminação por deficiência em 2012. A organização autista rescindiu uma oferta de emprego porque a possível funcionária queria flexibilidade para que ela pudesse cuidar de seu filho autista quando ele voltasse da escola na manhã de quarta-feira. Embora a avó do menino tenha se oferecido para ser babá, Autism Speaks não quis se preocupar em fazer acomodações para ela, então rescindiu a oferta.

Também houve problemas com Autism Speaks citando um escritor autista, falhando em remover a citação quando ela pediu e, em seguida, enviando mensagens de texto brancas para permanecer no topo dos resultados de pesquisas.

Autism Speaks também ameaçou com ação legal contra uma menina autista de 14 anos chamada Kelly por criar o site de paródia 'NT Speaks', alegando que ela os reembolsou os $ 90.000 que eles supostamente perderam por causa dela. Eles desistiram da ação quando disseram que descobriram que ela era criança, já que processar crianças é ilegal. O problema foi resumido em Diferença como 'Autism Speaks, uma instituição de caridade que afirma falar por pessoas autistas processa uma criança autista de 14 anos quando ela começa um site de paródia sobre pessoas autistas serem capazes de falar por si mesmas.'

Autism Speaks também optou por não tomar medidas para prevenir o abuso infantil, chamando-o de 'muito político'.

BFFs do mal

Centro Educacional Juiz Rotenberg

Além disso, Autism Speaks permitiu o Centro Educacional Juiz Rotenberg para ser um expositor em sua feira de recursos em seu evento Walk Now for Autism Speaks. Qualquer pessoa com qualquer forma de ética pode ver porque isso seria altamente questionável, já que o centro é famoso por seus abusos, particularmente o uso de dispositivos de choque elétrico como incentivo negativo para a modificação de comportamento em crianças (o que foi até controverso quando Ole Ivar Lovaas primeiro experimento usá-lo em pessoas autistas).

Laços de supremacia branca

Previsivelmente para uma organização imersa no pensamento eugenecista, Autism Speaks fez parceria com os Soldados de Odin, um supremacia branca grupo. Quando as pessoas apontaram isso em sua página do Facebook, responderam que estavam 'investigando'.

Suporte confuso para grupos de neurodiversidade

Jonathan Mitchell apontou que Autism Speaks deu dinheiro para WrongPlanet (que afirma que Aspergers não é uma doença) e pesquisador Laurent Mottron (que acredita que o autismo não pode e não deve ser curado).

Pele de cordeiro

A Autism Speaks tentou se reformular para poder lucrar com a cultura crescente de aceitação e neurodiversidade. Começou a usar cores vivas e declarações otimistas para atrair as pessoas e convencê-las de que é algo positivo.

Autism Speaks removeu a palavra 'cura' de sua declaração de missão em 2016, substituindo-a por 'soluções'. O Dr. Stephen Shore, um de seus 2 membros do conselho autista (de 31), achava que era porque Autism Speaks realmente se preocupava em capacitar pessoas autistas. Outras pessoas estavam céticas. Maxfield Sparrow observou que a Autism Speaks ainda está despejando dinheiro em pesquisas genéticas e ainda precisa fazer nada além de falar da boca para fora.

Depois de ser criticado por gastar tão pouco dinheiro em serviços familiares, Autism Speaks renomeou suas categorias para que 'serviços familiares, conscientização e defesa' se tornassem uma categoria (o que significa que ninguém pode ver quanto dinheiro é gasto em serviços familiares).

Autism Speaks se envolveu com Vila Sésamo, usando a personagem Muppet Julia para anunciar seus 'recursos' estigmatizantes. Os fãs da série concluíram que a Sesame Workshop (que trabalhou com a Autistic Self Advocacy Network (mencionada abaixo) no desenvolvimento de Julia) foram essencialmente forçados a trabalhar com a Autism Speaks graças ao AS ser a instituição de caridade autista em Hollywood.

No início de 2020, Autism Speaks revelou um novo logotipo, que era a mesma coisa, mas com algumas cores do arco-íris. Os autistas não ficaram impressionados. 'Apropriar-se da iconografia do espectro do movimento da neurodiversidade é um tapa na cara, especialmente porque essa imagem é usada para nos diferenciar do Autism Speaks', disse o escritor e defensor autista Steve Asbell.

É importante notar que, apesar de todos esses esforços superficiais, Autism Speaks não se desculpou por nada até agora e eles continuam a compartilhar os mesmos recursos estigmatizantes (como seu Kit de 100 dias).

O que fazer sobre Autism Speaks

Aborde organizações enganadas para trabalhar com Autism Speaks e explique que Autism Speaks é um grupo que fere pessoas autistas em vez de ajudar. Em seguida, sugira que trabalhem com grupos mais positivos, como a Autistic Self Advocacy Network (ASAN) - lema 'Nothing About Us Without Us' -.